miércoles, 24 de mayo de 2017

NATALÍ, MAMÁ DE JANA, LA NIÑA QUE TIENE SÍNDROME DE CANTÚ, EN LA VOZ DEL VECINO: "NECESITAMOS AYUDA DE TODOS"

Natalí es la mamá de Jana, una niña de 4 años que tiene síndrome de Cantú y necesita viajar a Estados Unidos para tratarse. Por éso se comunicó con En La Mira, para contar que mañana se va a estar haciendo una locreada en Suipacha y Heredia para recaudar fondos.
LA ENFERMEDAD
"El 29 de marzo me dijeron que Jana tiene tiene un síndrome Cantú, por medio de un estudio genético que le hicieron. En el mundo sólo hay 100 casos y en Argentina son dos: Jana y un chico de Rosario. Acá no hay tratamiento y no se sabe mucho de la enfermedad. Le ataca los pulmones, el corazón, el lenguaje, el desarrollo, el pelo, es todo un combo porque tiene inmunodeficencia".

DÓNDE SE TRATA
"Ella se atiende en el Garrahan y el Htal de Clínicas. Me dijeron que lo mejor que podemos hacer es llevarla a EEUU porque allá hay una asociación que trata a los chicos con síndrome de Cantú. Le hacen electrocardiogramas, tiene genetista y estudios específicos".

SU HISTORIA
"Al mes de vida la operaron. Nunca me dijeron que tenía un problema en el corazón porque a ella la operaron de otra cosa. Tuvimos muchos especialistas que se fueron dando cuenta que algo tenía".

LOCREADA
"Necesitamos recaudar dinero para viajar a St Louis, Misissippi. Mañana vamos a hacer una locreada en Suipacha y Heredia desde las 9 y media hasta las 2 de la tarde. Cualquier cosita que puedan acercar, se agradece".

EL AUDIO COMPLETO, ACÁ:

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